Visitaron a pacientes en comunidades para dar seguimiento a su tratamiento.
Nogales, Veracruz. 01/12/21. (LasAltasMontañas) Investigadores de
las fundaciones, Grupo Ictiosis México y Genes Latinoamérica, colaboran con
autoridades municipales de Nogales, para reducir la incidencia de Ictiosis
Laminar en comunidades como Campanario y otras aledañas en esta localidad
El grupo Ictiosis México, conformado por, Manuel González Del Carmen,
investigador de la Facultad de Medicina, campus Ciudad Mendoza de la
Universidad Veracruzana, Hernán Cortes Callejas, Investigador del Instituto
Nacional de Rehabilitación “Luis Guillermo Ibarra Ibarra” y Gerardo Leyva
Gómez, profesor, investigador de la Facultad de Química, Universidad Nacional
Autónoma de México, agradecieron la colaboración del Ayuntamiento de Nogales,
encabezado por el alcalde, Guillermo Mejía Peralta, la síndica, Karla Mireya
Sánchez Núñez y el director de salud municipal Marcos Juárez Díaz.
En días recientes, el grupo Ictiosis México y la Asociación Civil Genes
Latinoamérica en colaboración con el CRISVER del DIF Veracruz, visitaron
nuevamente a los pacientes con ictiosis laminar en la región de las Altas
Montañas del Estado de Veracruz, con el propósito de dar continuidad al
monitoreo de la evolución de esta enfermedad rara y proporcionar asistencia
médica y social a los pacientes.
“La ictiosis laminar es una enfermedad poco conocida y de gran interés
para el sistema de salud estatal y federal. Sin embargo, los factores
socioeconómicos de comunidades en vías de desarrollo dificultan la atención
médica, acceso a tratamientos efectivos y monitoreo de la evolución. El
conjunto de los factores mencionados disminuye drásticamente la calidad de vida
de los pacientes, impactando en el desarrollo de su entorno. Los pacientes con
ictiosis laminar requieren urgentemente asesoramiento y atención médica en
todos los niveles de salud y asistencia social, lo cual debe ser abordado por
equipos multidisciplinarios integrados por médicos, investigadores y otros
profesionales de la salud. En ese sentido, aunque este padecimiento no es
contagioso, la discriminación y el estigma social que padecen los pacientes,
representan una grave problemática en las poblaciones afectadas”, explicaron.
Durante la visita realizada, se determinó que los pacientes afectados
presentan además del daño en la piel, diferentes problemas como depresión,
falta de empatía de la sociedad y presencia de problemas a nivel del núcleo
familiar. Además, se continuaron los estudios funcionales de la piel para
determinar el grado de severidad y perfilar cada vez más cerca los tratamientos
dermatológicos de las comunidades basados en principios científicos de
monitoreo objetivo. Además, médicos genetistas entregaron los resultados de las
pruebas genéticas a pacientes y portadores asintomáticos y proporcionaron el
asesoramiento genético correspondiente. Dicho asesoramiento es de vital
importancia en el caso de los portadores en edad reproductiva, debido al riesgo
inherente de procrear hijos con la enfermedad. Finalmente, debido al elevado
número de pacientes en la región, se realizaron charlas de concientización para
invitar a más familiares de los pacientes a participar en las pruebas
moleculares para la detección de portadores. Es importante destacar que este
tipo de estudios pueden ayudar a reducir la incidencia de ictiosis en las
próximas generaciones.
“El esfuerzo es grande pero no es suficiente todavía, por lo cual será
necesario la participación conjunta de distintas organizaciones para mejorar
las condiciones de vida de los pacientes”, señalaron.
Por parte del CRISVER se contó con la participación del médico genetista, César Misael Cerecedo Zapata, encargado de la dirección, al frente de la Asociación…
